初心不改，历久弥坚——第十二届推动解决尘肺病农民问题交流会顺利举行
2月29日下午，“初心不改
历久弥坚”第十二届推动解决尘肺病农民问题交流推进会在北京举行。此次交流推进会由腾讯基金会、南都公益基金会、中华社会救助基金会、北京大爱清尘公益基金会、北京大爱清尘尘肺病服务中心联合主办，多位人大代表、专家学者、律师代表、媒体朋友、尘肺农民代表及社会各界爱心人士到场参会。
十二年来，大爱清尘一直坚持推动国家出台相关法规政策，致力于从根本上解决尘肺病农民问题。经过多方协力合作，尘肺病农民群体获得了一定的关注，政策推动有所进展。在今年全国两会到来之际，我们再次聚焦中国尘肺病农民问题。
交流推进会上，大爱清尘公共政策研究院公开了尘肺农民现状新发现、90后尘肺患者画像及本年度解决尘肺病农民问题相关建议案，人大代表和专家学者围绕尘肺病农民保障机制、职业健康与尘肺病康复进行讨论。
“大爱清尘政策推动不易，但是，尘肺农民兄弟的职业病诊断之路、维权之路、医疗保障之路、生活之路更加不易。”大爱清尘秘书长方晓星说，“感谢每一位代表、委员，架起了社会议题和政府议事之间的桥梁，感谢每一位媒体人对尘肺病农民问题的报导和呼吁，感谢各位专家和老师为我们提供的智力支持，感谢每一位伙伴、同仁不遗余力的协力。”
尘肺病，新问题旧问题相互交织交流推进会上，大爱清尘公共政策研究院研究员钟欣美分享最新尘肺病农民生存状况调研结果。
尘肺农民家庭2023年的年平均收入为22392.47元，虽然相较于2019年的平均收入20639元有所增长。但在支出上，2023年他们的年平均总支出为46091.05元。相对于2019年的开支平均情况29995元明显增加。受访者中有八成的家庭在2023年处于入不敷出的状态。
调研同时发现，在大爱清尘调研的15个地区中，18项尘肺病专项政策有5项政策已经废止，4项政策在实施上存在力度减弱、补贴迟发的情况，仅3项政策依然实行。在国家政策的各省制定落实中，门诊慢特病政策仅陕西、福建、贵州、湖南在全省范围内，将“尘肺”纳入了门诊慢特病。
最后，钟欣美分享了关于90后尘肺患者的专题调研成果。90后尘肺患者呈现出明显的年轻化、分布广、病程进展快的特点，同时，他们的职业健康意识依然落后。“90后尘肺患者有三座大山，分别是就业歧视、婚恋歧视、尘肺病污名化。”钟欣美总结说。
五份议案，瞄准问题核心
由于劳动保护措施缺失、用工制度不规范、职业健康检查覆盖率低等原因，本应享受工伤保险保障的尘肺病农民工，成为了一个特殊的“三无”群体，面临生命健康威胁和无充分保障的困境。
会上，秘书长方晓星分享了本年度大爱清尘为推动解决尘肺病农民问题准备的五份建议案。建议案包括取消“职业性尘肺病”定义原则、建立尘肺病患者救助保障中央专项基金、建立安全生产与职业健康联席工作机制、新型粉尘行业及作业工种职业健康保障以及尘肺病康复站建设五个方向。五份建议案中，有大爱清尘持续关注的老问题，也有新问题。
方晓星表示：“中央专项保障基金我们推动很多年，今年还是要继续推。因为我们认为在现行制度、政策下，中央专项保障基金是解决尘肺病农民工保障问题的最完美的办法。”
人大代表响应在疾控系统工作了40年的全国人大代表、山东省疾控中心主任医师雷杰今天专程从济南来到北京参加交流会。
“要想解决问题必须先明确职责。”雷杰说：“职业健康究竟是由卫健委还是疾控中心主管?没有主管责任就无法落到实处。尘肺病问题迟迟得不到解决就是由于监管主体不明朗。“
“600万的尘肺病患者，这个数字是不小的。如果职业健康问题得到妥善解决，全国人民的平均期望寿命可以增加0.2岁，所以做好职业健康工作对人均寿命有贡献的作用。”雷杰高度认可大爱清尘推动的事业，并愿意通过自己的渠道为此建言献策。
同样首次参加交流会的全国人大代表 、山西日报特稿部高级编辑张临山说：“这是我作为全国人大代表履职前第一次与尘肺病农民兄弟面对面了解实情，并且在现场见到这么多医学界，社会学界，法学界专家学者以及媒体朋友关注这么一个重大问题，在大爱清尘的感召下一起为这件有意义的事情努力，这让我非常感动。”
“其实，如今社会的城乡差距和待遇区别其实并不仅仅是尘肺病。想要通过全国人大从立法层面消弭这种裂缝以及所谓不公，可能短时间内也并不见得现实，但只要大家一起努力，问题总可以一个一个地解决，就像大爱清尘提出的“能救一个是一个，能帮一点是一点!我会把各位专家的观点和建议，从我的途径带到全国人大，争取为尘肺病朋友做一点小小的事情。”
代表、学者、患者，围坐对话
在圆桌讨论环节中，代表、专家学者和患者们围坐在一起进行议题讨论，参会的尘肺患者代表们分享了各自的经历及生活状况。
“我现在丧失了劳动能力，爱人在私人企业里打扫卫生，一个月工资1600元左右，我的低保一个月309元。”河南省登封县的尘肺患者乔大丰说： “为了不让孩子辍学，该吃的药我就不吃了。”
安徽省无为市的何书龙、何生兄弟分别生于1987年和1991年。2012年左右，他们跟着父亲在家里开了间装修作坊，专门做石材切割和厨房台面安装。弟弟何生干活最勤快，发病也最快，24岁他就查出了尘肺病，哥哥何书龙也在2023年确诊。
早在2020年何书龙就发病了，“每天都会吐两三次血，医生给我下病危通知书，肺上的洞有鸡蛋那么大。但是芜湖的医院没有查出我是尘肺。后来我陪弟弟去上海检查，医生说我是尘肺三期了。”
“同样是尘肺病，农民工的病情比有工伤保障的企业职工严重得多，基本上到我们医院治疗的尘肺病农民工80%以上都是三期患者，去世的非常多。到危重症病房没钱治疗，回家两三天就去世了非常可怜。而工伤保障患者的医疗费是全额报销的。”山东省职业卫生与职业病防治研究院主任医师邹建芳说。
中国劳动关系学院安全工程学院院长孟燕华在梳理回顾国家职业健康管理的更迭与改革过程中说：“来回的机构变动反而让职业健康监管弱化了。”
专门从事职业病法律维权的管铁流律师表示：“我从2009年到现在接触了几百个尘肺病患者，而作为律师无法接触到的患者，可能是几十倍、几百倍。”
“职业病和一般的工伤，无论是在发现原因，表现形式，后续保障等等都是不一样的，统一在工伤保险制度中就会出现问题。至少就尘肺病而言，几乎完全是由于职业性的接触所导致。以劳动关系为前提的工伤认定就会导致所有这些无谓的争端。这就是前面大爱清尘公共政策研究看到的问题。”
不忘初心，历久弥新
从2012年至今，大爱清尘已经动员百余位全国人大代表和政协委员为尘肺农民问题建言献策，累计提交建议案共94份。
大爱清尘创始人王克勤在回顾大爱清尘政策推动之路时说：从“尘肺农民”概念被承认，到政策推动上的进展。各地尘肺病农民的保障比原来有改善，但程度非常微弱。“我们持续动员人大代表和政协委员，动员社会各界力量推动国家政策，就是希望推动立法，让尘肺病农民获得公平的、应有的生活和医疗保障，让他们饭有所食，病有所医。”
最后，大爱清尘公共政策研究院揭牌仪式为本次交流会画上了圆满的句号。在王克勤的见证下，张临山、方晓星与孟燕华共同揭牌。公共政策研究院的正式成立标志着大爱清尘政策研究和推动工作迈上了新的时期。大爱清尘将在议题研究、政策倡导、学术交流和社会试验四个领域持续发力，为根本解决尘肺病农民问题和制度性遏制尘肺新发继续深耕。
来源：大爱清尘
编辑：郝梦薇
